"उसे अपने निदान को स्वीकार करने के लिए संघर्ष करना पड़ा"
ब्रिटेन के बहुसांस्कृतिक समाज में, अक्सर अनदेखा किया जाने वाला एक सूत्र मौजूद है - दक्षिण एशियाई समुदायों के भीतर मनोभ्रंश की चुनौती।
अल्जाइमर सोसाइटी के एक चौंकाने वाले रहस्योद्घाटन में 600 तक दक्षिण एशियाई व्यक्तियों में मनोभ्रंश निदान में 2050% की आश्चर्यजनक वृद्धि की भविष्यवाणी की गई है।
यह ब्रिटेन की सामान्य आबादी में अपेक्षित 100% वृद्धि के बिल्कुल विपरीत है।
यह आंकड़ा हमें उन कारकों के जटिल जाल में जाने के लिए प्रेरित करता है जो इस खतरनाक आंकड़े में योगदान करते हैं।
इसके अलावा, यूके में दक्षिण एशियाई मूल के लोगों पर हृदय रोग, स्ट्रोक और मधुमेह जैसी बीमारियों के प्रति अधिक संवेदनशीलता का बोझ है, जिससे मनोभ्रंश विकसित होने की संभावना बढ़ जाती है।
इन जोखिमों और मनोभ्रंश के आसपास की नाजुकता को देखते हुए, कई व्यक्ति अभी भी उस सहायता की तलाश नहीं करते हैं जिसकी उन्हें आवश्यकता है।
आपके दिमाग से संबंधित कोई बीमारी होना अक्सर शर्मनाक या किसी के "पागल हो जाने" के रूप में देखा जाता है।
लेकिन, यह वह कथा है जो कई ब्रिटिश/दक्षिण एशियाई लोगों को निदान पाने से रोकती है, उपचार की तो बात ही छोड़ दें।
यह मुद्दा कितना प्रचलित है और क्या ऐसे तरीके हैं जिनसे समर्थन प्राप्त करने का 'बोझ' अंततः बदल रहा है?
डिमेंशिया के लक्षण
हालाँकि अधिकांश लोग इस बात से अवगत हैं कि विभिन्न समुदायों में मनोभ्रंश कितना प्रचलित है, प्रारंभिक चेतावनी संकेतों को पहचानना कभी-कभी मुश्किल होता है।
हालाँकि, ब्रिटिश एशियाइयों और अन्य लोगों को यथासंभव अधिक समर्थन प्राप्त करने के लिए, किसी व्यक्ति में कुछ बदलावों पर ध्यान देना महत्वपूर्ण है जो संभावित रूप से मनोभ्रंश विकसित कर सकते हैं।
के अनुसार बेहतर स्वास्थ्य चैनल, मनोभ्रंश के सामान्य प्रारंभिक लक्षण अलग-अलग हो सकते हैं, लेकिन उनमें अक्सर शामिल होते हैं:
- स्मृति समस्याएं: विशेष रूप से हाल की घटनाओं की याददाश्त के संबंध में।
- बढ़ती उलझन: घबराहट की बढ़ती भावना।
- एकाग्रता में कमी: ध्यान केंद्रित करने की क्षमता कम होना।
- व्यक्तित्व या व्यवहार में परिवर्तन: किसी के चरित्र या आचरण में परिवर्तन।
- उदासीनता और वापसी या अवसाद: रुचि की उल्लेखनीय कमी या सामाजिक संपर्क से वापसी, कभी-कभी अवसाद के साथ।
- रोजमर्रा के कार्य करने की क्षमता का नुकसान: नियमित गतिविधियों को पूरा करने के लिए संघर्ष करना जो कभी दूसरी प्रकृति हुआ करती थी।
अक्सर, व्यक्ति यह पहचानने में असफल हो जाते हैं कि ये लक्षण किसी अंतर्निहित समस्या का संकेत देते हैं।
वे गलती से ऐसे परिवर्तनों को उम्र बढ़ने की प्रक्रिया का एक सामान्य पहलू मान सकते हैं।
इसके अतिरिक्त, लक्षणों का क्रमिक और सूक्ष्म विकास लंबे समय तक किसी का ध्यान नहीं जा सकता है।
इसके अलावा, ऐसे उदाहरण भी हैं जहां व्यक्ति संकेतों को अनदेखा करना चुन सकते हैं, तब भी जब वे स्वीकार करते हैं कि कुछ गड़बड़ है।
मनोभ्रंश के इन चेतावनी संकेतों को बेहतर ढंग से समझने और उनका आकलन करने के लिए, सामान्य लक्षणों की निम्नलिखित जांच सूची पर विचार करें:
मनोभ्रंश और स्मृति हानि:
कभी-कभी भूलने की बीमारी सामान्य है, लेकिन मनोभ्रंश से पीड़ित व्यक्ति अक्सर चीजें भूल सकता है या उन्हें पूरी तरह से याद रखने में विफल हो सकता है।
मनोभ्रंश और कार्यों में कठिनाई:
लोग कभी-कभी विचलित हो सकते हैं, लेकिन मनोभ्रंश से पीड़ित व्यक्ति को भोजन तैयार करने जैसे सबसे सरल कार्यों में भी संघर्ष करना पड़ सकता है।
मनोभ्रंश और भटकाव:
मनोभ्रंश से पीड़ित व्यक्ति को परिचित स्थानों पर नेविगेट करने में कठिनाई हो सकती है, उनके स्थान के बारे में भ्रम का अनुभव हो सकता है, या यहां तक कि उन्हें विश्वास हो सकता है कि वे अपने जीवन के किसी पुराने समय में हैं।
मनोभ्रंश और भाषा संबंधी समस्याएं:
जबकि हर किसी को कभी-कभी सही शब्द खोजने में कठिनाई हो सकती है, मनोभ्रंश से पीड़ित व्यक्ति सरल शब्दों को भूल सकता है या अनुचित विकल्प का उपयोग कर सकता है, जिससे उनके भाषण को समझना मुश्किल हो जाता है।
उन्हें दूसरों को समझने में भी कठिनाई हो सकती है।
मनोभ्रंश और अमूर्त सोच में परिवर्तन:
वित्त प्रबंधन किसी के लिए भी चुनौतीपूर्ण हो सकता है।
लेकिन मनोभ्रंश से पीड़ित व्यक्ति के लिए, संख्याओं और उनके निहितार्थों को समझना तेजी से समस्याग्रस्त हो सकता है।
मनोभ्रंश और ख़राब निर्णय:
रोज़मर्रा की ऐसी गतिविधियाँ जिनमें अच्छे निर्णय की आवश्यकता होती है, मनोभ्रंश से पीड़ित लोगों के लिए कठिनाइयाँ पैदा कर सकती हैं, जैसे ठंड के मौसम में उचित कपड़ों का चुनाव करना।
मनोभ्रंश और ख़राब स्थानिक कौशल:
मनोभ्रंश से पीड़ित व्यक्तियों को गाड़ी चलाते समय भी दूरी या दिशा निर्धारित करने में कठिनाई हो सकती है।
मनोभ्रंश और चीजों का गलत स्थान:
पर्स या चाबियों जैसी वस्तुओं को अस्थायी रूप से खो देना आम बात है, लेकिन मनोभ्रंश से पीड़ित व्यक्ति इन वस्तुओं या उनके उद्देश्यों को नहीं पहचान सकता है।
मनोभ्रंश और मनोदशा, व्यक्तित्व, या व्यवहार परिवर्तन:
जबकि हर कोई कभी-कभी मूड में बदलाव का अनुभव करता है, मनोभ्रंश से पीड़ित व्यक्ति तेजी से और अस्पष्टीकृत मूड में बदलाव दिखा सकता है।
वे भ्रमित, संदिग्ध या पीछे हटने वाले हो सकते हैं, और कुछ लोग असहिष्णु या मिलनसार व्यवहार प्रदर्शित कर सकते हैं।
मनोभ्रंश और पहल की हानि:
कभी-कभी कुछ गतिविधियों में रुचि कम हो जाना सामान्य है।
हालाँकि, मनोभ्रंश किसी व्यक्ति की पहले से आनंदित गतिविधियों में अरुचि पैदा कर सकता है या उनमें संलग्न होने के लिए बाहरी संकेतों की आवश्यकता हो सकती है।
यह ध्यान रखना महत्वपूर्ण है कि कई चिकित्सीय स्थितियां मनोभ्रंश के समान लक्षण प्रकट कर सकती हैं।
इस प्रकार, यह आवश्यक है कि केवल उपरोक्त कुछ लक्षणों की उपस्थिति के आधार पर स्वचालित रूप से मनोभ्रंश न मान लिया जाए।
स्ट्रोक, अवसाद, लंबे समय तक शराब का सेवन और मस्तिष्क ट्यूमर जैसी स्थितियों में मनोभ्रंश जैसे लक्षण प्रदर्शित हो सकते हैं, जिनमें से कई का इलाज चिकित्सकीय हस्तक्षेप से किया जा सकता है।
डिमेंशिया के वर्जित होने का मुद्दा
भले ही मनोभ्रंश के शुरुआती लक्षणों को समझने के लिए भौतिक और ऑनलाइन दोनों तरह से बहुत सारे संसाधन मौजूद हैं, फिर भी अधिकांश ब्रिटिश और दक्षिण एशियाई लोग अभी भी किसी की मदद नहीं लेते हैं।
जैसा कि पहले बताया गया है, यूके में डिमेंशिया से पीड़ित ब्रिटिश/दक्षिण एशियाई लोगों की संख्या 600 तक 2050% बढ़ने वाली है।
यह भी कहा गया है कि इन व्यक्तियों को "जल्दी या 'समय पर' निदान मिलने की संभावना कम होती है, उपचार तक पहुंचने की संभावना कम होती है, और निदान होने पर सहायता प्राप्त होने की संभावना कम होती है"।
यह उस "पूरी तरह से अपर्याप्त" प्रणाली के कारण है जो कई साल पहले मुख्य रूप से श्वेत आबादी की जरूरतों को पूरा करने के लिए स्थापित की गई थी।
हालाँकि, यह सिर्फ वह व्यवस्था नहीं है जो इन समुदायों को मदद माँगना बंद करने के लिए मजबूर कर रही है।
यह मानसिक स्वास्थ्य समस्या होने से जुड़ा कलंक भी है, साथ ही उक्त समस्याओं के लिए मदद लेने की कोशिश भी है।
दिलचस्प बात यह है कि पंजाबी ब्रिटेन में सबसे अधिक बोली जाने वाली भाषा के रूप में तीसरे नंबर पर है, हालांकि, इसमें डिमेंशिया के लिए एक भी शब्द नहीं है।
यही बात उर्दू, हिंदी, गुजराती और अन्य दक्षिण एशियाई भाषाओं पर भी लागू होती है।
आश्चर्य की बात नहीं है, इसका मतलब है कि हजारों परिवार, विशेषकर वे जो अच्छी तरह से अंग्रेजी नहीं बोलते हैं, महसूस करते हैं कि वे किसी ऐसे व्यक्ति से बात नहीं कर सकते जो उन्हें समझ सके।
विचार करने पर, रेस इक्वेलिटी फाउंडेशन के मुख्य कार्यकारी जबीर बट ने व्यक्त किया गार्जियन 2022 में:
“यह अस्वीकार्य है कि 2022 में, दक्षिण एशियाई समुदायों को केवल प्रागैतिहासिक प्रणालियों और समर्थन के कारण मनोभ्रंश के साथ बदतर अनुभव हो रहे हैं।
“दक्षिण एशियाई लोगों को बाद के चरण में अपने मनोभ्रंश का निदान प्राप्त होने की अधिक संभावना है, जिससे उपचार तक उनकी पहुंच सीमित हो जाती है।
"मनोभ्रंश का निदान करने के लिए उपयोग किए जाने वाले अधिकांश संज्ञानात्मक परीक्षणों को पश्चिमी संस्कृति, भाषा और शिक्षा के लिए एक मजबूत पूर्वाग्रह के साथ अंग्रेजी में मान्य और परीक्षण किया गया है।"
ब्रिटिश एशियाई लोग मनोभ्रंश के लिए समर्थन या सहायता क्यों नहीं लेते इसका मुख्य घटक शर्मिंदगी का डर और समुदायों के भीतर इन मुद्दों की गलतफहमी है।
अल्जाइमर सोसायटी चैरिटी की मुख्य कार्यकारी केट ली ने भी समझाया गार्जियन:
“मनोभ्रंश के लक्षणों वाले किसी भी व्यक्ति के लिए, समय पर निदान प्राप्त करना महत्वपूर्ण है - केवल तभी उन्हें महत्वपूर्ण उपचार और सहायता मिल सकती है।
“लेकिन दक्षिण एशियाई समुदाय के लोगों ने हमें बताया है कि चिंताजनक वास्तविकता यह है कि कलंक और वर्जनाएं अक्सर परिवारों को समर्थन प्राप्त करने से रोकती हैं।
"मनोभ्रंश निदान के बिना रहना खतरनाक हो सकता है, जिससे लोग संकटग्रस्त परिस्थितियों में फंस जाते हैं।"
"हां, निदान कठिन हो सकता है लेकिन यह जानना बेहतर है - मनोभ्रंश से पीड़ित 10 में से नौ लोगों ने कहा है कि निदान होने से उन्हें लाभ हुआ है।"
सांस्कृतिक रूप से संवेदनशील सेवाओं को बढ़ावा देने के लिए दक्षिण एशियाई समुदायों के भीतर मनोभ्रंश के बारे में जागरूकता और ज्ञान बढ़ाना एक आवश्यकता है।
इस समस्या से जुड़े कलंक के सतही स्तर से परे जाकर, ब्रिटिश एशियाई लोग सामाजिक अलगाव, समस्याग्रस्त निदान और कमी से भी पीड़ित हो सकते हैं। देखभाल की सुविधा.
ब्रिटिश एशियाई जनता के बीच मनोभ्रंश
हालाँकि ऐसे बहुत से ब्रिटिश एशियाई लोग हैं जिन्होंने मनोभ्रंश से संबंधित अपने मामलों के बारे में खुलकर बात की है, कई हाई-प्रोफाइल ब्रिटिश एशियाई भी अपनी कहानियों के साथ आगे आए हैं।
इन विभिन्न खातों में जिस मुख्य तत्व पर प्रकाश डाला गया है वह इन मुद्दों पर बात करने के लिए खुलेपन की कमी है।
शायद सबसे ज़बरदस्त गवाही ब्रिटिश एशियाई अभिनेत्री शोभना गुलाटी की थी।
शोभना ने बताया, उन्हें कोरोनेशन स्ट्रीट और डिनरलेडीज में उनकी भूमिकाओं के लिए जाना जाता है अल्जाइमर अनुसंधान 2019 में उसकी माँ की कहानी:
“कुछ गड़बड़ होने का पहला संकेत तब मिला जब माँ का सामान्य चरित्र कुछ हद तक ऊपर उठने लगा।
“पहले तो हमारे तर्क अलग-अलग प्रतीत होंगे, जो घंटों के बजाय कई दिनों तक चलेंगे। मुझे इस बात पर दुख होगा कि मैंने उसे परेशान करने के लिए क्या गलत किया।
“वह कार में बाहर निकलते समय भ्रमित हो जाती थी, भले ही वह अपनी पूरी ज़िंदगी इसी क्षेत्र में रही हो।
“मुझे अच्छी तरह याद है कि एक दिन माँ मुझे सेट से लेने आईं राजतिलक सड़क, जिसे वह अच्छी तरह से जानती थी।
“लेकिन वह मुझे ढूंढने की कोशिश में दो घंटे तक खोई रही, उसके पास कोई मोबाइल फोन नहीं था।
“अब, निश्चित रूप से, वह गाड़ी नहीं चलाती है और अपनी स्वतंत्रता के उस हिस्से को छोड़ना शुरू में बातचीत करना कठिन था।
“माँ एक ज़िद्दी महिला हैं और पीछे मुड़कर देखें तो पता चलता है कि उन्होंने अपने निदान से पहले लगभग तीन साल तक दरारों को छुपाया था।
“उससे पहले हममें से कोई भी मनोभ्रंश के बारे में ज्यादा नहीं जानता था। लेकिन जब निदान आया, तो यह काले और सफेद रंग में था: संवहनी मनोभ्रंश।
“मां की देखभाल करना एक पारिवारिक मामला है - मेरे, मेरे भाई, मेरी एक बहन और मेरे बेटे अक्षय के बीच बंटवारा, एक पारिवारिक मित्र के देखभाल सहयोग के साथ।
“स्थानीय स्वास्थ्य प्राधिकरण और जिला नर्सों से भी बहुत अच्छा समर्थन मिल रहा है।
“हमारे बीच, हमने धैर्य और बातचीत की कला और जानकारी का मूल्य सीखा है।
“विशेष रूप से दक्षिण एशियाई समुदायों में मनोभ्रंश के बारे में बहुत अधिक कलंक है।
“इसका मां पर बहुत गहरा असर पड़ा है और आज तक वह अपने निदान को स्वीकार करने के लिए संघर्ष कर रही हैं।
“हम माँ को मनोभ्रंश के विचार के साथ समझौता करने की कोशिश करते और असफल होते देखते हैं। और यह हृदयविदारक है.
“क्योंकि निदान के कथित कलंक से दूर भागना उसके लिए इसे साझा करने की तुलना में कम दर्दनाक रहा है, और यही वह जगह है जहां आने वाली पीढ़ियों के लिए चीजों को बदलने की जरूरत है।
“संवहनी मनोभ्रंश ने निश्चित रूप से मां को सामाजिक रूप से अलग-थलग कर दिया है, और आज की अधिक से अधिक पुरानी पीढ़ी इस भविष्य का सामना कर रही है।
“यह मेरे और मेरे भाई-बहनों जैसे देखभाल करने वालों के लिए भी अलग-थलग है।
“हमारे समुदाय में हर किसी के लिए हर किसी के व्यवसाय को जानना सामान्य बात है, यह एक बहुत ही सामाजिक मामला है।
"लेकिन जब आप सामान्य जीवन में आई दरारों को छुपाने के लिए संघर्ष कर रहे होते हैं, तो यह वास्तविक सामाजिक दबाव पैदा कर सकता है।"
“मनोभ्रंश और अनुसंधान के मूल्य के बारे में बात करना महत्वपूर्ण है। यह इन कलंकों को तोड़ने का एक महत्वपूर्ण तरीका है।
“अगर हम मनोभ्रंश के बारे में बात कर सकते हैं और बिना किसी निर्णय या वर्जना के अनुभव साझा कर सकते हैं, तो हम समर्थन प्रणाली बना सकते हैं और लोगों को समाज के भीतर लंबे समय तक योगदान करने में मदद कर सकते हैं।
"हम लोगों को यह स्वीकार करने में भी मदद कर सकते हैं कि वे बदल रहे हैं और अपने जीवन को आसान बनाने के लिए दुनिया को अनुकूलित कर सकते हैं।"
इसी तरह, बीबीसी प्रस्तुतकर्ता राजन दातार ने 2019 में अपने पिता के मनोभ्रंश के निदान का एक व्यक्तिगत विवरण लिखा। अपनी कहानी में, उन्होंने समझाया:
“दक्षिण एशियाई लोगों में मधुमेह, उच्च रक्तचाप और उच्च रक्तचाप का खतरा भी अधिक है, जिसका अर्थ है कि उनमें संवहनी मनोभ्रंश विकसित होने की अधिक संभावना है।
“लेकिन समुदाय के भीतर मनोभ्रंश को लेकर एक कलंक भी है जिसने लोगों को निदान और मदद मांगने से रोक दिया है।
“महत्वपूर्ण बात यह है कि अधिकांश भारतीय भाषाओं में डिमेंशिया के लिए कोई शब्द नहीं है - इसके बजाय इसका अनुवाद 'पागल' व्यक्ति के रूप में किया जाता है।
"मेरे अपने पिता ने कहा कि वह शुरू में डॉक्टर के पास नहीं गए क्योंकि वह 'अपना समय बर्बाद नहीं करना चाहते थे, वे काफी व्यस्त थे।'
“जब उसने ऐसा किया, तो उसे स्मृति परीक्षण के हिस्से के रूप में 10 जानवरों के नाम बताने के लिए कहा गया - और वह केवल दो को याद करने में सक्षम था।
"एक अध्ययन के अनुसार, एक तिहाई बुजुर्ग दक्षिण एशियाई लोग अंग्रेजी नहीं बोलते हैं और कई लोग देखभाल और स्वास्थ्य सेवाओं की तुलना में मंदिरों या मस्जिदों के अभयारण्य को प्राथमिकता देते हैं।"
अपनी प्रेरक कहानी के बीच, राजन ने चरण कौर हीर के संबंध में एक विशेष मामले का भी उल्लेख किया।
उनके पति का 2011 में मनोभ्रंश से निधन हो गया और राजन ने बताया कि चरण अब अपने निदान के उन्नत चरण में है।
राजन की यादों में चरण की बेटी, मंजीत हीर, जो लंदन में पुलिस कांस्टेबल है, के शब्द शामिल थे।
मंजीत बताती हैं कि उनकी माँ "बहुत उदास हो जाती हैं" और उन्होंने कहा है कि "वह बस ले जाए जाने का इंतज़ार कर रही हैं"।
चरण का पोता, रयान सेंगर, उनका प्राथमिक देखभालकर्ता है, लेकिन चूंकि वह पंजाबी नहीं बोलता है, इसलिए जब भी कोई देखभाल सेवा सदस्य आता है, तो उसकी चाची को फोन पर अनुवाद करने में मदद करनी पड़ती है।
पोस्ट में, मंजीत बताते हैं कि एनएचएस को भाषा बाधाओं और विभिन्न संस्कृतियों को ध्यान में रखना होगा।
इसके अलावा, अल्जाइमर सोसायटी के सदस्य और योगदानकर्ता, डॉ. करण जटल्ला ने भी चैरिटी के लिए अपने पिता के मनोभ्रंश के बारे में खुलकर बात की।
अपने शब्दों में, वह अपने समुदाय में जागरूकता की कमी के बारे में बात करती हैं और यह कैसे मनोभ्रंश के व्यापक कलंक में योगदान देता है:
“अफसोस की बात है कि, मेरे भाई की दुखद मृत्यु के बाद, मेरे पिता को अपने जीवन के बाद के वर्षों में शराब से संबंधित मनोभ्रंश हो गया।
“जबकि मेरी माँ हमें बचाए रखने के लिए काम करती थी, उसकी देखभाल की पूरी ज़िम्मेदारी मेरी थी।
“उनकी बीमारी को हमारे परिवार और हमारे समुदाय के सदस्यों ने नहीं समझा और अक्सर इसे 'बुद्धि की हानि' या 'पागलपन' के रूप में समझा जाता था।
"समझ की इस कमी ने मुझे अपने अनुभवों में बहुत अकेला महसूस कराया - मनोभ्रंश की तरह, शराबबंदी समुदाय के बीच एक मान्यता प्राप्त स्थिति नहीं थी।"
डॉ जटल्ला के कुछ शब्द मनोभ्रंश के अन्य पीड़ितों के साथ मेल खाते हैं।
वॉल्वरहैम्प्टन से एक व्यक्ति भगवंत सचदेवा हैं, जिन्होंने बात की गार्जियन 2022 में समस्या के साथ उनकी यात्रा के बारे में:
“लगभग चार साल पहले मुझे पहली बार महसूस हुआ था कि मेरे साथ कुछ ठीक नहीं है।
“अपने सामुदायिक समूह में, मैं अन्य महिलाओं के नाम भूलती रही, अपनी विचारशक्ति खोती रही, या ग़लत बात कहती रही।
“वे मुझसे कहते थे: 'तुम पागल हो रहे हो' [पागल]।
“उनका यह मतलब नहीं था। हमारे समाज में इस तरह से प्रतिक्रिया देना और यह कहना कि कोई अपना दिमाग खो रहा है, एक आदत बन गई है।''
जबकि डॉक्टरों ने पुष्टि की कि पूर्व शिक्षक को अल्जाइमर है, सचदेवा ने कहा कि उन्हें इस रहस्योद्घाटन से "राहत" मिली है।
उसने कहा कि वह अब अपने दोस्तों को लक्षण बता सकती है:
“मैं अपना निदान किसी से नहीं छिपाता, और मुझे लोगों को इसके बारे में बताने में कोई समस्या नहीं है।
"इससे मुझे मनोभ्रंश के साथ अच्छी तरह से जीने, अपने समुदाय में जागरूकता बढ़ाने और समझने में मदद करने के लिए दवा तक पहुंचने की अनुमति मिली है।"
यद्यपि अपने स्वयं के अल्जाइमर से निपटने के कठिन कार्य का सामना करते हुए, सचदेवा ब्रिटिश एशियाइयों और मनोभ्रंश के संबंध में आवश्यक सबसे महत्वपूर्ण कारक को व्यक्त करती हैं - बात करना।
यह चर्चा की कमी है जो अक्सर डॉ. कामेल होथी के चाचा जैसे अधिक गंभीर मामलों की ओर ले जाती है।
क्वीन्स कॉमनवेल्थ ट्रस्ट के विशेष सलाहकार और अल्जाइमर सोसायटी के राजदूत डॉ. होथी ने खुलासा किया:
“एक परिवार के रूप में, हमने इसके बारे में बात नहीं की, इसलिए हमने संकेतों को जल्दी नहीं पहचाना और इससे उन्हें उपलब्ध समर्थन और सहायता तक पहुंच से वंचित कर दिया गया।
"निदान कठिन हो सकता है, लेकिन यह जानना बेहतर है और एक समुदाय के रूप में, हमें अपने प्रियजनों के लिए कदम उठाना होगा, कलंक को रोकना होगा और मनोभ्रंश के पहले लक्षणों पर कार्रवाई करनी होगी।"
हम देख सकते हैं कि कैसे ये कहानियाँ मनोभ्रंश और सामान्य रूप से मानसिक स्वास्थ्य के मुद्दों को सामान्य बनाने में ब्रिटिश एशियाई समुदायों की भूमिका पर जोर देती हैं।
मोरेसो, यह अधिक संसाधनों की आवश्यकता को दर्शाता है ताकि व्यक्ति मदद लेने में सुरक्षित महसूस करें।
इन खातों से पता चलता है कि कुछ पीड़ितों ने मनोभ्रंश के लिए प्रत्यक्ष रूप से समर्थन मांगना बंद नहीं किया है, बल्कि अप्रत्यक्ष रूप से, पुरानी धारणाओं और कुछ सेवाओं के बारे में सांस्कृतिक जागरूकता की कमी के कारण।
वर्जना का मुकाबला
अधिक ब्रिटिश एशियाई लोगों को सहायता प्राप्त करने और मनोभ्रंश की वर्जना को धीरे-धीरे खत्म करने में मदद करने के लिए, डॉ जौटला ने उठाए जाने वाले शुरुआती कदमों की रूपरेखा तैयार की।
वह इस बात पर प्रकाश डालती हैं कि हालांकि यूके में डिमेंशिया से पीड़ित दक्षिण एशियाई लोगों पर कोई "विशिष्ट आँकड़े" नहीं हैं, फिर भी शोध से पता चलता है कि "इस समुदाय के भीतर मामलों में वृद्धि होगी"।
वह इस बात पर जोर देती है:
“स्मृति परीक्षण प्रश्न अक्सर उन लोगों के लिए पूछे जाते हैं जो जीवन भर ब्रिटेन में रहे हैं।
“अक्सर, दक्षिण एशियाई पृष्ठभूमि के बहुत से वृद्ध लोगों के लिए अंग्रेजी पहली भाषा नहीं है।
“अनुवाद सेवाएँ भी दुर्लभ हैं।
“मैंने देखभाल एजेंसियों के बारे में सुना है जो दक्षिण एशियाई भाषाओं में गड़बड़ी कर रही हैं, जिससे परिवार अलग-थलग महसूस कर रहे हैं, सही देखभाल पाने के लिए चिंतित हैं और उदास हैं।
"विभिन्न भाषाओं के लिए उपयुक्त सांस्कृतिक रूप से जागरूक सेवाओं की सख्त जरूरत है।"
“इसका मतलब यह सुनिश्चित करने के लिए स्वास्थ्य प्रणाली में निवेश है कि हर समुदाय के लोगों को सटीक, शीघ्र निदान मिल सके।
“जब तक आपको निदान नहीं मिल जाता, आपको सहायता नहीं मिल सकती। इसलिए मैं इस बात पर अधिक जोर नहीं दे सकता कि निदान कितना महत्वपूर्ण है।"
अल्जाइमर सोसाइटी के आगे के शोध में, उन्होंने पाया कि डिमेंशिया से पीड़ित 1019 लोगों में से 42% लोग डिमेंशिया के लक्षणों को उम्र बढ़ने के साथ भ्रमित करते हैं।
इसके अतिरिक्त, "26% को निदान पाने में दो साल से अधिक का समय लगा"।
लेकिन चैरिटी इसका मुकाबला करने का एक तरीका डिमेंशिया एक्शन वीक के अपने नए अभियान के माध्यम से है।
निदान दर बढ़ाने के लिए, उन्होंने पंजाबी भाषी समुदाय के सदस्यों के लिए विशिष्ट जानकारी तैयार की है।
इसके अतिरिक्त, अनुसार स्वतंत्रअल्पसंख्यक रोगियों के लिए समर्थन की कमी के बारे में आलोचना के बाद एनएचएस ने 2023 में एक जागरूकता अभियान शुरू किया।
यह घोषणा उस रिपोर्ट के बाद की गई है जिसमें पाया गया कि ब्रिटेन में मनोभ्रंश से पीड़ित हजारों दक्षिण एशियाई लोगों को "श्वेत ब्रिटिश रोगियों के लिए डिज़ाइन की गई पुरानी स्वास्थ्य सेवाएं" मिल रही हैं।
यह अभियान मरीजों के अनुभवों को बेहतर बनाने के साथ-साथ जातीय समुदायों के बारे में अपना ज्ञान विकसित करने के लिए नए उपकरणों के साथ एनएचएस कर्मचारियों का भी समर्थन कर रहा है।
कर्मचारियों को एनएचएस इंग्लैंड और रॉयल कॉलेज ऑफ साइकियाट्रिस्ट्स द्वारा विकसित एक नए मॉड्यूल को पूरा करने के लिए भी प्रोत्साहित किया जाएगा।
अंत में, वेस्ट ससेक्स काउंटी काउंसिल भी इस समुदाय की अनूठी जरूरतों को पूरा करने के लिए रणनीतिक रूप से डिजाइन की गई एक दिवसीय सहायता सेवा की पेशकश करके एक सक्रिय दृष्टिकोण अपना रही है।
ये सेवाएँ शारीरिक और मानसिक कार्यों की गिरावट को काफी हद तक धीमा कर सकती हैं, जिससे व्यक्ति अपनी स्वतंत्रता बनाए रख सकते हैं और लंबे समय तक अपने घरों में रह सकते हैं।
यह परिवार की देखभाल करने वालों के लिए भी बहुत जरूरी राहत प्रदान करता है, जो अक्सर खुद को अपनी जिम्मेदारियों और करियर के साथ देखभाल करने में व्यस्त पाते हैं।
यह बिल्कुल स्पष्ट हो जाता है कि कलंक और मदद मांगने की अनिच्छा को संबोधित करना सर्वोपरि है।
एक तर्क है कि ब्रिटिश एशियाई लोगों को मनोभ्रंश के लिए मदद मांगने से रोक दिया जाता है, खासकर संसाधनों और विषय की समझ की कमी के कारण।
इसके अलावा, मानसिक स्वास्थ्य संबंधी समस्याओं पर अनुचित निर्णय एक अन्य तत्व है जिस पर ध्यान देने की अत्यंत आवश्यकता है।
यह रहस्योद्घाटन कि ब्रिटेन में दक्षिण एशियाई व्यक्तियों में मनोभ्रंश विकसित होने का काफी अधिक जोखिम है, कार्रवाई की तत्काल आवश्यकता की याद दिलाता है।
यह कलंक की जंजीरों को तोड़ने और एक ऐसा रास्ता बनाने का अवसर है जहां मनोभ्रंश अब वर्जित नहीं है बल्कि सहानुभूति और सांस्कृतिक रूप से संवेदनशील समर्थन के साथ एक चुनौती है।
यदि आप डिमेंशिया के लिए सहायता चाहने वाले किसी व्यक्ति को जानते हैं या जानते हैं, तो सहायता के लिए संपर्क करें। आप अकेले नहीं हैं:
- डिमेंशिया यूके - 0800 888 6678
- अल्जाइमर सोसायटी - 0333 150 3456
- आयु ब्रिटेन - 0800 678 1602
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