"हम अपनी कहानी साझा कर रहे हैं - यह सिर्फ वीर के लिए नहीं है।"
वीर गुढ़का, तीन साल का एक “चीकू” जिसे एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार, फैंकोनी एनीमिया का पता चला है, को अधिक एशियाई स्टेम सेल दाताओं की सख्त जरूरत है।
फैनकोनी एनीमिया एक जीवन को बदलने वाली बीमारी है, जो सभी प्रकार की रक्त कोशिकाओं के निर्माण को कम करती है। इस प्रकार, कई कैंसर का एक उच्च जोखिम पैदा कर रहा है।
इस विकार से पीड़ित लोगों का औसत जीवनकाल 20 से 30 वर्ष के बीच का होता है और पांच में से एक ऐसा होता है जो 18 वर्ष की आयु तक नहीं पहुंच पाता है।
दिसंबर 2019 में समाप्त होने के बाद वीर को अगस्त 2018 में "संयोग से" का निदान किया गया था।
वर्तमान में, वीर ग्रेट ऑरमंड स्ट्रीट अस्पताल द्वारा निरीक्षण कर रहा है। उनके डॉक्टरों ने भविष्यवाणी की है कि वह "बहुत जल्द स्टेम सेल प्रत्यारोपण की आवश्यकता है।"
दुर्भाग्य से, उनके परिवार का कोई भी सदस्य मैच नहीं है। इसलिए, वीर को एक असंबंधित दाता की आवश्यकता होती है। एशियाई दाताओं की भारी कमी के कारण यह मुश्किल साबित हुआ है।
वीर की मां किरपा और पिता नीरव जागरूकता बढ़ाने के लिए अथक अभियान चला रहे हैं।
वे स्टेम सेल रजिस्टर में विविधता लाने के लिए कैंसर चैरिटीज एंथनी नोलन और डीकेएमएस के साथ काम कर रहे हैं, लेकिन # हेल्प वीयर नाउ कैंपेन के साथ उनकी तलाश में मदद की जरूरत है।
एशियन स्टेम सेल डोनर्स की कमी क्यों है?
आंकड़ों के अनुसार, वर्तमान में, यूके की आबादी का केवल 2% स्टेम सेल रजिस्टर पर है।
आबादी में से, केवल 20% काले, एशियाई या जातीय अल्पसंख्यक रोगियों में 69% यूरोपीय लोगों की तुलना में दाता खोजने का मौका है।
वीर, जो एशियाई विरासत का है, एक मेल स्टेम सेल डोनर खोजने के लिए संघर्ष करेगा। नीरव ने अपने बेटे की हालत के बारे में बताया।
“खबर हमारे लिए एक बड़े सदमे के रूप में आई। हम व्याकुल थे। जब हम अगस्त में वापस बुलाए गए थे, तो हमें उस प्रकृति की कुछ भी उम्मीद नहीं थी।
"अचानक, हमारी अन्यथा पूर्ण छोटी दुनिया उल्टी हो गई थी।"
किसी भी बच्चे या माता-पिता को इस तरह से पीड़ित नहीं होना चाहिए। दुर्भाग्य से, यह कई लोगों के लिए एक वास्तविकता है।
हर बार जब कोई दानदाता रजिस्टर में शामिल होता है, तो वीर के मैच खोजने की संभावना बढ़ जाएगी, खासकर अगर वे एशियाई विरासत के हैं।
परिवार विश्व स्तर पर अभियान चला रहे हैं क्योंकि एक स्टेम सेल मैच दुनिया भर में पाया जा सकता है। दिसंबर 2019 में, भारत में वीर के पैतृक शहर में स्वैब लिए गए थे।
हमने वीर के माता-पिता से पूछा कि एशियाई स्टेम सेल दाताओं की कमी क्यों है। उन्होंने कहा:
"मैं मानता हूं कि यह हो सकता है क्योंकि स्टेम सेल ट्रांसप्लांट की जरूरत में एशियाई लोगों की कहानियां कम हैं।"
“यह कम संख्या में मामलों के संयोजन के कारण हो सकता है और इस प्रकार की परिस्थितियों से पीड़ित उन परिवारों को अपनी कहानी को मुख्यधारा में साझा करने में सहज महसूस नहीं हो रही है, या वे कहानियां जो समुदायों तक नहीं पहुंच पा रही हैं।
"मुझे लगता है कि इन मामलों पर शिक्षा की कमी का मतलब है कि कई एशियाई गलत तरीके से मानते हैं कि दान एक कठिन और दर्दनाक शल्य प्रक्रिया है (शायद शब्द 'प्रत्यारोपण' के नकारात्मक अर्थों के कारण) जब यह आमतौर पर एक आउट पेशेंट के रूप में रक्तदान के लिए अधिक समान होता है। । "
वीर के परिवार पर प्रभाव
वीर को इस विकार के दर्द को सहन करने के बावजूद, उनके परिवार को भी इस स्थिति का प्रभाव महसूस होता है।
नीरव, जो अपने बेटे को "एक साहसी और ऊर्जावान तीन-वर्षीय" बताते हैं, जो "वीर की कहानी साझा करने के लिए #HelpVeerNow अभियान" सेट करता है।
हमने पूछा कि वीर की हालत उनके परिवार पर क्या प्रभाव डालती है। उसने कहा:
“ईमानदार होना मुश्किल है। जबकि हम भाग्यशाली हैं कि वीर इस समय अच्छा रख रहे हैं, फिर भी हमें बहुत चिंता है।
“उनकी गिनती बहुत कम है इसलिए हम बहुत सचेत हैं कि उनका स्वास्थ्य किसी भी क्षण बदल सकता है।
“हम अपने बच्चों के साथ काम करना और अपने घर की देखभाल करने के लिए शीर्ष पर रहते हुए अपना अधिकांश समय अपने बच्चों के साथ बनाना चाहते हैं।
"लेकिन इसके साथ मिश्रित, अब हम उसे एक मिलान दाता को खोजने के लिए हमारे अभियान को चलाने में प्रत्येक दूसरे को प्रभावी ढंग से काम करने के लिए कर रहे हैं।"
नीरव और किरपा भी जानते हैं कि यह कई बाधाओं में से पहला है जो उन्हें इस लंबी यात्रा में दूर करना होगा:
“हम सकारात्मक रहने की कोशिश कर रहे हैं, लेकिन यह वास्तव में बहुत कर है। इसके अलावा, हम महसूस करते हैं कि शायद आने वाले कई बाधाओं में से पहला है और शायद आसान लोगों में से एक है, इसलिए यह भी मुश्किल है।
"एक और बात यह है कि वीर की स्थिति बहुत जटिल है, जैसा कि उपचार के विकल्प हैं, इसलिए हमें सब कुछ चल रहा है और साथ ही साथ बहुत जल्दी बहुत कुछ सीखने को मिल रहा है।"
उन्होंने उल्लेख करना जारी रखा कि वीर की बीमारी को उनकी 5 वर्षीय बहन सुहानी को कैसे समझाया गया है:
“वीर एक छोटा भाई। उनकी बड़ी बहन सुहानी पांच साल की हैं और जानती हैं कि वीर को फैंकोनी एनीमिया हो गया है और इसलिए उन्हें 'नए रक्त' की जरूरत है।
“वह वीर की स्थिति की पूरी सीमा को समझने के लिए बहुत छोटा है, लेकिन उसने समझ लिया है कि उसे मदद करने के लिए एक उदार दानदाता की आवश्यकता है।
“जितना हम यह नहीं चाहते कि वह हमारे जीवन को संभाले। हम जानते हैं कि एक डोनर को ढूंढना एक हिस्टैक में सुई खोजने जैसा है, इसलिए हम कड़ी मेहनत कर रहे हैं। ”
क्या वीर अपने जेनेटिक डिसऑर्डर को समझता है?
वीर निश्चित रूप से अपने नाम की परिभाषा तक रहता है, जिसका अर्थ है बहादुर। वह "सामान्य" जीवन जीने के लिए "एक असली सैनिक" की तरह अपने विकार से लड़ता रहता है।
तीन वर्षीय के रूप में, उन्हें फैंकोनी एनीमिया शब्द नहीं जानना चाहिए। हालाँकि, वह इस विकार का बोझ उठाना जारी रखता है।
वीर ने अपने माता-पिता को इस बीमारी के बारे में बताया कि नीरव ने कहा:
“हम वीर को खुले तौर पर समझाते हैं कि उसके खून में कुछ गड़बड़ है, लेकिन वह एक सुपर-मजबूत लड़का है और वह ठीक हो जाएगा।
"क्योंकि वह बहुत छोटा है, हमें नहीं लगता कि वह वास्तव में हम क्या कह रहे हैं (जो चीजों को आसान बनाता है) के निहितार्थ हैं।
“वह वास्तव में इसके किसी भी चरणबद्ध नहीं है। 3 साल के किसी भी व्यक्ति को 'फैनकोनी एनीमिया' शब्द नहीं जानना चाहिए।
"हम यह सुनिश्चित करने की कोशिश करते हैं कि वह अपने बारे में सकारात्मक महसूस करे क्योंकि हम जानते हैं कि इन बीमारियों से निपटने में यह बहुत शक्तिशाली हो सकता है।"
जनता को संदेश
एक एशियाई मूल से स्टेम सेल दाताओं के चौंकाने वाले कम आंकड़ों के साथ, जीवन को बचाने के लिए जागरूकता बढ़ाना महत्वपूर्ण है।
वीर के माता-पिता तत्काल सोशल मीडिया के माध्यम से अभियान चला रहे हैं और यूके और दूर-दूर तक स्वाब ड्राइव का आयोजन कर रहे हैं।
हमने उनसे पूछा कि दान करने के लिए पंजीकरण करने के लिए अधिक एशियाई लोगों को प्रोत्साहित करने के लिए वे क्या संदेश प्राप्त करना चाहते हैं। उन्होंने कहा:
“एक स्टेम सेल ट्रांसप्लांट के साथ जिन स्थितियों का इलाज किया जाता है, वे तेजी से प्रचलित हैं, और जबकि आपके परिवार के सदस्य आज अपेक्षाकृत अच्छे स्वास्थ्य में हो सकते हैं, जैसे कि हम कभी नहीं जानते कि कोने के आसपास क्या है।
“एक दाता को खोजने के लिए अक्सर ज्यादा समय नहीं होता है और मैच के लिए इंतजार कर रहे मैच का सामना करने के लिए संघर्ष करने वाले रोगियों को सामने आने के लिए इंतजार करना पड़ता है।
“यदि हम एक समाज के रूप में दाता पूल को बढ़ाने के लिए एक साथ आ सकते हैं (देश का केवल 2% वर्तमान में दाताओं के रूप में पंजीकृत है), तो हर कोई लाभ उठाकर खड़ा होता है, जिस अभियान को हम आज तक नहीं कर रहे हैं जब उसी के साथ सामना किया जाता है, या इससे भी बदतर स्थिति।
"जातीयता मिलान का एक बड़ा कारक है, इसलिए हमें रजिस्टरों के रूप में आगे आने के लिए विशेष रूप से एशियाई लोगों की आवश्यकता है।"
उन्होंने अपना उद्देश्य स्पष्ट करते हुए कहा: “हमारा ध्यान दाता पूल को बढ़ाना है, जो अनिवार्य रूप से परिवारों को एक दाता की आवश्यकता में मदद करेगा।
"हम अपनी खोज का समर्थन कर रहे चैरिटीज (जैसे ब्रिटेन में एंथनी नोलन और डीकेएमएस) को वित्तीय दान देकर, और दूसरी बात, हमारी कहानी को यथासंभव साझा करके मदद करते हैं।"
सफल मामलों
संभावना बेहद कम होने के बावजूद, ब्रिटिश एशियाई लोगों द्वारा डोनर मैच खोजने के कई हाई-प्रोफाइल मामले सामने आए हैं।
हालांकि, एशियाई समुदाय से अधिक इच्छा के साथ, यह अधिक अनुकूल परिणाम ला सकता है।
2019 में, Jayden Dhillon को एक सफल डोनर मैच मिला जिसने उसकी जान बचाई। नीरव ने एक संभावित स्टेम सेल डोनर मैच खोजने की भावना को समझाया ”
"हमारे दृष्टिकोण से, भावना बहुत राहत की होगी, मिलान की दुर्लभता को देखते हुए।"
हर पल कोई स्टेम सेल रजिस्टर में शामिल होने के लिए साइन अप करता है, यह आशा की किरण के रूप में कार्य करता है। यह वीर जैसे किसी व्यक्ति के लिए जीवन का एक नया पट्टा दे सकता है।
वीर के माता-पिता का अभियान सिर्फ अपने प्यारे बेटे के जीवन को बचाने में मदद करने से परे है। वे एशियाई दाताओं की आवश्यकता के विस्तार को बढ़ाने के लिए अथक प्रयास कर रहे हैं। उन्होंने कहा:
“हम सभी पृष्ठभूमि से न केवल वीर बल्कि अनगिनत अन्य लोगों की मदद करने के लिए जागरूकता बढ़ाने के लिए अपनी पूरी कोशिश कर रहे हैं। इसलिए हम अपनी कहानी साझा कर रहे हैं - यह सिर्फ वीर के लिए नहीं है। ”
वीर के लिए संदेश फैलाओ, हर किसी के लिए जो इस तरह के हानिकारक विकारों से पीड़ित है। एक आजीवन स्टेम सेल प्रत्यारोपण की आवश्यकता है, आज ही रजिस्टर करें और #HelpVeerNow अभियान का प्रसार करें।
अधिक जानकारी के लिए कृपया वेबसाइट देखें यहाँ उत्पन्न करें। वैकल्पिक रूप से, आप आधिकारिक अभियान फेसबुक पेज की जांच कर सकते हैं यहाँ उत्पन्न करें.