ब्रिटिश दक्षिण एशियाई लोगों के लिए मनोभ्रंश इतना वर्जित विषय क्यों है?

ब्रिटेन में रहने वाले इतने सारे दक्षिण एशियाई परिवार मनोभ्रंश की बीमारी को क्यों छिपाकर रखते हैं?

इसका उत्तर सांस्कृतिक गौरव, भाषा की बाधाओं और परिवार के सम्मान की रक्षा करने के प्रबल कर्तव्य के जटिल मिश्रण में निहित है।

पूरे ब्रिटेन में, अल्जाइमर जैसी संज्ञानात्मक बीमारियां बिना किसी भेदभाव के हमला करती हैं, फिर भी ब्रिटिश एशियाई समुदायों को अद्वितीय दबावों का सामना करना पड़ता है जो ऐसी बीमारियों का सामना करने को बेहद तनावपूर्ण बना देते हैं।

बुजुर्ग और उनके थके-हारे देखभालकर्ता अक्सर चुपचाप पीड़ा सहते हैं, गपशप या आध्यात्मिक निंदा के डर से। यह इनकार महत्वपूर्ण प्रक्रियाओं में देरी करता है। चिकित्सा देखभाल और परिवारों को अलगाव के जाल में फंसा देता है।

20वीं शताब्दी के मध्य में ब्रिटेन में प्रवास करने वाले जुझारू पुरुषों और महिलाओं ने भारी कठिनाइयों पर काबू पाते हुए समृद्ध समुदाय और व्यवसाय स्थापित किए।

उनकी आने वाली पीढ़ियों के लिए, गंभीर संज्ञानात्मक गिरावट को देखना उस विरासत के साथ विश्वासघात करने जैसा लगता है।

मनोभ्रंश अक्सर छिपा रहता है, जिससे एक चिकित्सीय वास्तविकता एक गहरे राज़ में बदल जाती है और प्रभावित लोग उस समर्थन से वंचित रह जाते हैं जिसकी उन्हें सख्त जरूरत होती है।

भाषा अवरोध

भाषा इस बात को आकार देती है कि लोग बीमारी को कैसे समझते हैं।

उर्दू, पंजाबी, गुजराती, हिंदी और बंगाली में "मनोभ्रंश" के लिए कोई प्रत्यक्ष नैदानिक ​​पर्यायवाची शब्द नहीं है। इस कमी के कारण निदान में तत्काल बाधा उत्पन्न होती है।

जब बुजुर्गों में स्मृति हानि, भ्रम या व्यक्तित्व में परिवर्तन दिखाई देते हैं, तो अक्सर परिवारों के पास यह बताने के लिए शब्द नहीं होते कि वास्तव में क्या हो रहा है। परिणामस्वरूप, इन लक्षणों को बुढ़ापे का एक सामान्य हिस्सा मानकर नज़रअंदाज़ कर दिया जाता है।

सानिया* ने बताया कि कैसे इस गलतफहमी ने उनके परिवार को तब प्रभावित किया जब उनके दादाजी को अल्जाइमर हो गया:

“वह चीजें भूलने लगा और उसका व्यवहार बदल गया। वह एक मिलनसार, सक्रिय और दयालु व्यक्ति था, लेकिन अचानक अंतर्मुखी और एकांतप्रिय हो गया।”

"एक दशक से अधिक समय तक, हमने सोचा कि यह उनके बुढ़ापे का एक स्वाभाविक हिस्सा है। हमने यथासंभव सर्वोत्तम तरीके से उनका समर्थन और देखभाल की।"

उनका अनुभव प्रवासी समुदाय में प्रचलित एक व्यापक प्रवृत्ति को दर्शाता है। संज्ञानात्मक गिरावट को अक्सर 'सथिया जना' जैसे वाक्यांशों से वर्णित किया जाता है, जिसका व्यापक अर्थ है 60 वर्ष की आयु के बाद इंद्रियों का निष्क्रिय हो जाना।

नैदानिक ​​भाषा के अभाव से हानिकारक गलत लेबलिंग भी होती है।

'पागल' जैसे शब्दों का अक्सर प्रयोग किया जाता है, जो एक तंत्रिका संबंधी स्थिति को कथित मानसिक अस्थिरता तक सीमित कर देता है।

डॉ. करण जुत्ला याद करते हैं जब उनके पिता को शराब से संबंधित मनोभ्रंश हो गया तो उन्हें इस कलंक का सामना करना पड़ा:

"हमारे परिवार और समुदाय के सदस्यों को उनकी बीमारी समझ में नहीं आई और अक्सर इसे 'मानसिक हानि' या 'पागलपन' के रूप में समझा जाता था।"

"समझ की इस कमी ने मुझे अपने अनुभवों में बहुत अकेला महसूस कराया, ठीक उसी तरह जैसे मनोभ्रंश में होता है।" शराबीपन यह समुदाय में एक मान्यता प्राप्त स्थिति नहीं थी।"

भाषा की यह कमी अलगाव को और गहरा कर देती है। बीमारी का नाम बताने के लिए शब्द न होने के कारण, परिवार मदद मांगने में संघर्ष करते हैं। इसका परिणाम उपचार में देरी, कलंक का बढ़ना और मरीजों को आवश्यक सहायता से वंचित रहना होता है।

आध्यात्मिक गलत धारणाएँ

दक्षिण एशिया के कई समुदायों में आस्था की केंद्रीय भूमिका होती है। यह सुकून, ढांचा और अपनेपन की मजबूत भावना प्रदान करती है।

हालांकि, इससे तंत्रिका संबंधी स्थितियों को समझने के तरीके में भी जटिलता आ सकती है।

मनोभ्रंश को अक्सर आध्यात्मिक दृष्टिकोण से देखा जाता है, जहां चिकित्सीय लक्षणों को अलौकिक घटनाओं के रूप में गलत समझा जाता है।

मनोभ्रंश की उन्नत अवस्था में आम तौर पर होने वाले मतिभ्रम, अनियमित व्यवहार या अचानक आक्रामकता को काले जादू या 'जिन्नों' के वश में होने का कारण माना जा सकता है।

इन कष्टदायक परिवर्तनों का सामना करते हुए, परिवार चिकित्सा पेशेवरों के बजाय धार्मिक हस्तियों की ओर रुख कर सकते हैं।

लोग इमामों और आध्यात्मिक उपचारकों से संपर्क करके अपने सवालों के जवाब ढूंढते हैं। ताबीज पहनते हैं, प्रार्थनाएं दोहराते हैं और महंगे अनुष्ठान करते हैं ताकि उस चीज को दूर किया जा सके जिसे आध्यात्मिक कष्ट माना जाता है।

मनोभ्रंश को इस तरह से देखना व्यक्ति को अलग-थलग कर देता है। उन्हें बीमार नहीं बल्कि अभिशाप माना जाता है। इससे जुड़ा कलंक बहुत गहरा होता है और परिवार अक्सर समाज के दुष्परिणाम से बचने के लिए इस स्थिति को छिपाते हैं।

चिकित्सा सहायता लेने में यह अनिच्छा प्रवासी अनुभव से गहराई से जुड़ी हुई है।

ब्रिटेन में पहली पीढ़ी के दक्षिण एशियाई प्रवासियों का जीवन कठिनाइयों और भेदभाव से भरा रहा, जिसने उनके धैर्य की संस्कृति को और मजबूत किया। किसी सम्मानित बुजुर्ग व्यक्ति की संज्ञानात्मक क्षमता में गिरावट को स्वीकार करना गरिमा की हानि जैसा प्रतीत हो सकता है।

परिवार एकजुट हो जाते हैं। बुजुर्गों को घर में ही रखा जाता है और उन्हें लोगों की नजरों से दूर रखा जाता है, जबकि बीमारी बिना किसी रोक-टोक के बढ़ती रहती है।

इस तरह का आध्यात्मिक दृष्टिकोण चिकित्सा देखभाल तक पहुँच में देरी करता है। हस्तक्षेप के बिना, मरीज़ उन उपचारों और सहायता से वंचित रह जाते हैं जो लक्षणों को कम कर सकते हैं और जीवन की गुणवत्ता में सुधार कर सकते हैं।

'लोग क्या कहेंगे' का दबाव

दक्षिण एशियाई परिवार की संरचना बड़ों के प्रति सम्मान और कर्तव्यनिष्ठा पर आधारित है। देखभाल वृद्ध माता-पिता की देखभाल करना एक नैतिक और धार्मिक जिम्मेदारी के रूप में देखा जाता है।

किसी अभिभावक को आवासीय देखभाल में रखना या बाहरी सहायता लेना अक्सर कलंक के रूप में देखा जाता है।

इस अपेक्षा से परिवारों, विशेषकर महिलाओं पर अत्यधिक दबाव पड़ता है।

बेटियों और बहुओं से यह अपेक्षा की जाती है कि वे बिना किसी शिकायत के पूर्णकालिक डिमेंशिया देखभाल की शारीरिक और भावनात्मक मांगों को पूरा करने में सक्षम हों।

अपने पिता की देखभाल कर रही निमिषा* ने इसके प्रभाव का वर्णन किया:

"हमने उनकी कितनी भी देखभाल की, फिर भी उनकी हालत में सुधार नहीं हुआ। आप अपने प्रियजन को धीरे-धीरे हमसे दूर जाते हुए देखते हैं।"

देखभाल करने वालों को अक्सर थकावट, अलगाव और अवसाद का सामना करना पड़ता है, फिर भी इन संघर्षों के बारे में खुलकर बात करना वर्जित माना जाता है।

इस दबाव के साथ-साथ ' का डर भी है।लोग क्या कहेंगे(लोग क्या कहेंगे?)

घनिष्ठ सामुदायिक नेटवर्क गपशप और पूर्वाग्रह को बढ़ा सकते हैं। मनोभ्रंश का निदान ऐसी जांच-पड़ताल को जन्म दे सकता है जिससे परिवार बचना चाहेंगे।

रोहन* ने भावनात्मक तनाव का वर्णन करते हुए कहा: "हमने शुरू में ज्यादा लोगों को नहीं बताया था।"

"हमारे समुदाय में लोग बातें करते हैं। आपको इस बात की चिंता रहती है कि लोग आपको गलत समझेंगे या आपका न्याय करेंगे।"

"परिवार के भीतर भी, जो कुछ हो रहा था उसे स्वीकार करना मुश्किल था। दूसरों को समझाने की बजाय इसे निजी रखना ज्यादा आसान लग रहा था।"

कभी-कभी यह धारणा भी होती है कि मनोभ्रंश विवाह की संभावनाओं में बाधा डाल सकता है।

जिन समुदायों में अभी भी अरेंज्ड मैरिज आम हैं, वहां इस बीमारी का पता चलना परिवार की प्रतिष्ठा के लिए हानिकारक माना जा सकता है। कुछ लोगों को डर रहता है कि इससे उनके बच्चों के वैवाहिक भविष्य पर असर पड़ेगा।

परिणामस्वरूप, परिवार अपनी सामाजिक प्रतिष्ठा को बचाने के लिए इस स्थिति को छिपा सकते हैं, भले ही बीमारी की वास्तविकता बिगड़ती जा रही हो।

सांस्कृतिक रूप से सक्षम देखभाल की मांग करना

मनोभ्रंश से जुड़ा कलंक केवल दक्षिण एशियाई समुदाय तक ही सीमित नहीं है। ब्रिटिश स्वास्थ्य सेवा प्रणाली अनजाने में इसे और भी मजबूत कर सकती है।

कई स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं में ब्रिटिश एशियाई परिवारों को निदान के दौरान सहायता प्रदान करने के लिए आवश्यक सांस्कृतिक जागरूकता की कमी है।

यह लगातार बनी रहने वाली धारणा कि "एशियाई लोग अपने लोगों का ख्याल रखते हैं", नैदानिक ​​आत्मसंतुष्टि को जन्म दे सकती है।

परिणामस्वरूप, अन्य परिवारों की तुलना में, परिवारों को अक्सर निदान के बाद कम सहायता, कम विशेषज्ञ रेफरल और सीमित मार्गदर्शन प्रदान किया जाता है।

सहायता उपलब्ध होने पर भी, यह अक्सर सांस्कृतिक आवश्यकताओं की अनदेखी करती है।

सेवाएँ शालीनता संबंधी अपेक्षाओं या द्विभाषी सहायता की आवश्यकता पर ध्यान नहीं देती हैं। इस कमी के कारण व्यवस्था दुर्गम प्रतीत होती है। कई परिवार ऐसी सेवा का सहारा लेने के बजाय उससे संबंध तोड़ लेते हैं जो उनकी वास्तविकताओं को प्रतिबिंबित नहीं करती।

हालांकि, एक पीढ़ीगत बदलाव उभर रहा है। युवा ब्रिटिश एशियाई लोग मनोभ्रंश के बारे में चुप्पी को चुनौती दे रहे हैं। वे इस विचार को खारिज कर रहे हैं कि सांस्कृतिक गौरव को चिकित्सा देखभाल से ऊपर रखा जाना चाहिए।

उस्मान*, जिनके दादाजी को अल्जाइमर रोग था, ने कहा:

समय बीतने के साथ-साथ उनकी याददाश्त कमजोर पड़ने लगी और मैंने एक युवक के रूप में उन्हें धीरे-धीरे मुझे एक छोटे बच्चे के रूप में भूलते हुए देखा। उनकी हालत धीरे-धीरे बिगड़ती गई और उनकी देखभाल करना मुश्किल होता गया।

"जल्द ही, वह मुझे बिल्कुल भूल गया और मुझे अपने कमरे में एक अजनबी की तरह देखने लगा। इससे मुझे बहुत दुख हुआ।"

अब वह उस अनुभव का उपयोग अपने समुदाय के भीतर मौजूद कलंक को चुनौती देने के लिए करता है:

"पाकिस्तानी पृष्ठभूमि से आने के कारण, मुझे अक्सर मानसिक बीमारी और तंत्रिका संबंधी विकारों से जुड़े सांस्कृतिक कलंक के कारण समान मूल के लोगों से बात करना बहुत मुश्किल लगता है।"

"मनोभ्रंश के बारे में बात करना शर्मनाक नहीं होना चाहिए और इससे समाज में आपकी प्रतिष्ठा पर कोई असर नहीं पड़ना चाहिए।"

ये आवाज़ें बदलाव की बढ़ती मांग को दर्शाती हैं। सांस्कृतिक रूप से सक्षम देखभाल की मांग बढ़ रही है, साथ ही समुदायों को शिक्षित करने और चुप्पी के चक्र को तोड़ने के प्रयास भी किए जा रहे हैं।

मनोभ्रंश परिवार की प्रतिष्ठा, धर्म या गपशप के डर का लिहाज़ नहीं करता। फिर भी, दक्षिण एशियाई समुदायों में इससे जुड़ा कलंक उन लोगों को सबसे ज़्यादा नुकसान पहुँचाता है जिन्हें देखभाल की सबसे ज़्यादा ज़रूरत है।

अस्वीकृति के कारण बुजुर्ग भ्रमित और अलग-थलग पड़ जाते हैं, जबकि देखभाल करने वाले थकावट की चरम सीमा पर पहुंच जाते हैं।

इस कलंक को तोड़ने का मतलब है लंबे समय से चली आ रही मान्यताओं का सामना करना और देखभाल को समझने के तरीके को फिर से परिभाषित करना।

बुजुर्गों का समर्थन करने का मतलब किसी भी कीमत पर चुप रहना या त्याग करना नहीं है। इसका मतलब है यह पहचानना कि कब मदद की जरूरत है।

चिकित्सकीय सहायता लेना, विशेषज्ञों की सलाह लेना या निदान के बारे में खुलकर बात करना विश्वासघात नहीं है। ये ज़िम्मेदार और आवश्यक विकल्प हैं।

दक्षिण एशियाई प्रवासियों की पहली पीढ़ी के जैसे-जैसे बुजुर्ग होते जा रहे हैं, इस समस्या से अब बचा नहीं जा सकता। परिवारों को गोपनीयता से बाहर निकलकर स्पष्टता और ईमानदारी के साथ मनोभ्रंश की वास्तविकता का सामना करना होगा।

तभी समुदाय कलंक को समझ से प्रतिस्थापित करना शुरू कर सकते हैं और यह सुनिश्चित कर सकते हैं कि प्रभावित लोगों को वह देखभाल और सम्मान मिले जिसके वे हकदार हैं।